加盟団体(9団体)

 

 筋無力症
特定非営利活動法人 筋無力症患者会 栃木

特定非営利活動法人 筋無力症患者会は、重症筋無力症患者とその家族、及び、重症筋無力症の疑いのある患者とその家族が、交流を図り、情報を共有し、一緒に励まし合いながら、病気の正確で有益な情報を得て充実した日常を過ごし、当事者である患者が、分け隔て無く社会生活を送ることが出来るように共に考える会です。
当会では、難病問題の啓発と対策の前進、就学問題や就労問題、社会生活の安定、福祉の増進をめざし、他の患者団体との連携を持ち、行政や各自治体への働きかけ、助言、支援を行っています。また、国や医療機関に早期発見、治療法の確立を及び充実した生活を送るための提言、医療福祉制度の向上などを求めて活動しています。

「病気になっても、自分らしく安心して暮らせる社会」を目指して・・・

 【理 念】

重症筋無力症の患者やその家族と励まし合いと親睦・交流を進める。
正確で有益な情報を伝えると共に、社会から広く理解と賛同を得られるよう活動
し、当事者である患者が、分け隔てなく社会生活を送ることができるようにする。

難病問題の啓発と対策の推進を図り、治療法の確立と福祉の向上をめざし、医療と福祉の発展に寄与する。
他の患者団体との連携を持ち、行政や各自治体へ働きかけ、就労就学に対して適切な助言、支援を行う。

主な活動内容
1、重症筋無力症患者・家族の個別相談、交流、相互協力事業
2、患者・家族を対象とした医療講演会、医療相談会、懇談会等の開催
3、機関誌発行などによる情報提供と社会啓発活動
4、重症筋無力症患者・家族の医療と福祉の向上をめざした要望活動、連帯活動

 QOL( 生活の質) の向上を目指して】

他団体や難病連合会、保健所と情報の共有と交換を行いながら、就学、就労、福祉サービス、生活など様々な角度から要望を行い、周知・告知、啓発活動行っています。
福祉、支援制度を実施するのは、それぞれの自治体です。自治体にも働きかけをおこなっています。
医師や医療関係機関と連携をとり、情報の共有と医療の発展に寄与しています。

 <会員>
●正会員
重症筋無力症患者とその家族、及び、重症筋無力症の疑いのある患者とその家族で、NPO法人筋無力症患者会の目的に賛同して入会した個人。

●賛助会員
重症筋無力症の患者に関わらず、特定非営利活動法人筋無力症患者会の目的に賛同し、活動を経済的・間接的に支援してくださる個人及び団体。 

<入会>
入会申込みは、特定非営利活動法人筋無力症患者会HP 入会申込フォームからお申し込みいただくか、特定非営利活動法人筋無力症患者会 事務局までお問合せください。
入会頂いた方には、機関誌「新生」最新号やバックナンバー、ガイドブックなど、お届けさせていただきます。

■会員になると■
各イベント(交流会、茶話会など)の開催通知をお届けします。
会報誌が定期的に届けられます。(年4回)
福祉制度や行政制度などわかりやすくお知らせいたします。
重症筋無力症患者にとって関心のある最新の知識や情報(新しい治療法や新薬などの情報)をお知らせいたします。
相談窓口で気軽に相談できます。(メール、手紙、電話、面談など)
当会主催の医療講演会や懇親会などに参加できます。

入会金及び年会費 

 

  入会金

  年会費

 正会員

  1,000円 

     3,000円  

 賛助会員個人

  1,000円 

    2,000円  

 賛助会員団体  

  5,000円 

  10,000


問い合わせ先
【事務局】
     〒192-0916 東京都八王子市みなみ野4−25−1−321
       TEL&FAX  042−683−0189
       メール  info@mgpa.org   

特定非営利活動法人筋無力症患者会ホームページ
http://mgpa.org/

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